Témoignages

Cet espace vous permettra de découvrir le quotidien des malades, et ce que représente le parcours de personnes atteintes de maladies orphelines.

Notre vidéo : La parole aux malades : 

 

 

DES TEMOIGNAGES DE FEMMES SUR LE RAPPORT A L’EMPLOI AVEC UN HANDICAP (Semaine pour l’emploi des personnes handicapées 2018)

Nous avons souhaité en cette fin de semaine aborder un sujet concret, qui est le thème principal de cette édition 2018 : Les Femmes, le Handicap et l’Emploi.

Pour cela nous avons donné la parole a 6 femmes, qui ont accepté de témoigner sur leurs parcours, tous différents, souvent difficiles, pour concilier handicap et vie professionnelle.

Nous remercions ces femmes courageuses pour leurs témoignages, car c’est un exercice pas toujours facile mais nécessaire pour une prise de conscience de notre réalité.

Nous remercions également notre bénévole, Jérôme, pour la qualité de son travail sur le montage vidéo, dans un temps très limité !

En espérant aider à faire réfléchir sur ce sujet complexe …

Découvrir la vidéo :

https://www.youtube.com/watch?v=zL_gE8mdYqA

 

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Quelques témoignages :

Maman de 36 ans, ma maladie a été diagnostiquée en 2013 après plusieurs mois de douleurs devenues chroniques (céphalées, raideurs et douleurs dans la nuque, les épaules, vertiges, paresthésies du côté droit, …). Mes douleurs sont devenues peu à peu permanentes et l’intensité a augmenté jusqu’à devenir insupportable. Aucun traitement médicamenteux ne faisait effet. Je ne pouvais plus m’occuper de ma fille pourtant seulement âgée de 2 ans, elle a donc du apprendre à faire seule quelques gestes comme s’installer dans son siège auto car je ne pouvais plus la porter. Après un parcours médical fait de recommandations souvent contradictoires, je me suis faite opérée. Depuis ma maladie est stabilisée, certains symptômes ont régressé mais la maladie est toujours présente. Les douleurs sont là au quotidien mais un anti-douleur parvient à me calmer lorsque les crises sont trop fortes. Pour moi, la vie au quotidien avec la maladie c’est devoir supporter des douleurs en continuant à vivre le plus normalement possible, affronter la fatigue et autres troubles invisibles que nos maladies génèrent. Apprendre à vivre avec un handicap invisible et donc souvent incompris y compris par l’entourage. Je travaille et j’ai pu continuer d’exercer mon métier que j’adore malgré le fait qu’il est très prenant et générateur de pression mais j’ai la chance d’être bien entourée. Et la découverte de ma maladie m’a conduite à réaliser des rêves et à faire des choses dont je ne me pensais pas capable. Car le côté positif, c’est qu’on développe souvent un moral à toute épreuve et une force insoupçonnée !!!

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Maman de 37 ans, notre vie a basculé en 2016. Une nuit a suffit pour tout changer.
J’étais épuisée, des douleurs dans la poitrine, la sensation que l’on me plantait un couteau dans le cœur. La sensation que j’allais partir.
Après 3 aller/retour aux urgences où l’on me dit que tout va bien, je me rends chez mon généraliste.
Seuls une prise de sang et un électro-cardiogramme m’ont été fait a l’hôpital.

Je demande alors à mon médecin de me prescrire des IRMs car je sens qu’il se passe quelque chose d’anormal.
Dans ma famille (maternelle), je suis entourée d’un oncle et d’une tata atteints, tous deux, par une sclérose en plaque. Alors, je suis persuadée de connaitre le diagnostic.
Au lieu de ça, on m’annonce des mots barbares : SYRINGOMYELIE et ARNOLD CHIARI.
Tout s’enchaîne, les douleurs sont quotidiennes, la fatigue, l’épuisement.
En réalité, je m’aperçois que les symptômes étaient là depuis 2012 mais de façon aléatoire. Je subis alors une intervention chirurgicale.
Depuis, j’apprends à vivre avec ce quotidien difficile. Cette maladie incurable à ce jour, vous limite.
C’est la complexité, ma tête veut ce que mon corps ne peut pas.
Je pense qu’il y a un travail psychologique important.

Alors depuis j’avance, doucement mais sûrement.
Je veux me battre pour que l’on trouve des solutions, pour que l’on sache ce que sont ces pathologies, pour que les médecins appréhendent mieux nos douleurs.
On dit toujours qu’il faut voir le positif. Toujours !
Alors, je réalise que la vie est d’autant plus belle. Des petits bonheurs prennent des proportions inexpliquées.
Je me fixe des objectifs, des défis qui m’aident à oublier les douleurs.
Je me rapproche également de médecines douces qui ne me soignent pas mais m’apprennent à me relaxer pour décrisper ce corps si tendu. Sans oublier la kiné 2 fois par semaine.
Ce sont des semaines bien remplies mais j’ai appris que s’évader endort parfois la maladie.
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Depuis des années, je souffrais de douleurs mais on me diagnostiquait fibromyalgie, ensuite on me disait que ma poitrine était trop volumineuse et que cela faisait des douleurs au dos. Mais un jour quand j’ai accouché de mon grand, j’ai bien ressenti que quelque chose n’allait pas donc, arrivée dans le sud, j’ai fait des examens plus approfondis que mon médecin traitant m’avait prescrit. Ils ont bien vu que quelque chose n’allait pas ils m’ont fait passer un IRM et de la ils m’ont diagnostiqué une syringomyelie dorsale ensuite j’ai eu des chocs émotionnels, accident de voiture qui n’ont pas arrangés les choses. Depuis 2013, je souffre de plus en plus, je vis un calvaire  jours et nuits mais j’essaie de tenir le coup pour mes enfants pour mon mari et pour moi. Je suis une personne très forte😁😁😁😉😉😉. Mais c’est vrai que ça devient très dur au niveau moralement et physiquement, mais nous sommes tous dans le même cas, voir des personnes pire, donc je n’ai pas à me plaindre. Depuis votre association, je me sens moins seule. 
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J’ai 46 ans  je suis infirmière.
Il y a 10 ans j’ai rencontré l’amour de ma vie atteint d’une syringomyélie et malformation de Chiari et très forte scoliose. Il avait été renversé par une voiture à l’âge de 4 ans, accident très grave mais il s’en est sorti. A 16 ans paralysie d’une corde vocale et là tout s’enchaîne, diagnostic, opération 3 ou 4 fois avec pompe qui n’a jamais bien fonctionné.  Quand on s’est rencontré, il venait de subir une craniectomie car il avait rencontré un jeune neurochirurgien qui avait accepté de l’opérer car personne ne voulait le toucher. S’il ne se faisait pas opérer, il finirait par mourir.
Il se remit de cette intervention après 6 mois de rééducation mais quelques déficits, paresthésies tout le côté gauche, nystagmus et autre. Il remarchait et était autonome chez lui.
Malheureusement son état s’est re-dégradé au bout de quelques années : drains bouchés sûrement dû à ses nombreuses chutes. Essaie de repose de drain qui a échoué.
Re-opération en novembre 2015 re-craniectomie 5h d’intervention plein d’adérances.
Avec un état physique très bas.
Résultats : 4 mois de réanimation,  trachéotomie avec respirateur quasiment tétraplégique.
Ça fait un an et demi qu’il est rentré à la maison, il récupère de la force musculaire et respiratoire. On ne désespère pas et on n’en veut pas à notre neurochirurgien avec qui on est ami maintenant.  C’est  le seul qui a accepté de s’occuper de mon homme mais si on avait connu la SFT il y a dix ans on aurait sûrement essayé.

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