Evénements

Vous trouverez dans cet espace toute l’actualité de l’association, mais aussi les événements auxquels nous participons ou que nous organisons pour faire connaître notre association, et plus particulièrement les maladies que nous représentons :

*/ 15/06/19 :

Aujourd’hui s’est tenue la journée nationale du collectif SOLHAND « Solidarite Handicap » Les problématiques maladies rares (collectif d’associations et malades de maladies rares) dont nous sommes membres à Paris.
Marie notre référente parisienne et Emmanuelle étaient présentes pour représenter l’association.

La matinée s’est déroulée avec la tenue de l’AG et la présentation d’un livret créé par l’UNSED sur les droits des enfants hospitalisés, pour dédramatiser la situation.

L’après-midi était tourné vers des conférences de membres et notre association a eu l’honneur de démarrer cette session par une conférence sur le thème : les patients acteurs de la santé – la gestion des douleurs chroniques. Notre première conférence menée en duo par Marie et Emmanuelle. Beaucoup de questions nous ont été posées.

Des témoignages poignants de parents d’enfants malades et de personnes atteintes de maladies rares ont été livrés avec une grande bienveillance et beaucoup d’émotions.

Le logo du handicap invisible nous a également été présenté et remis. Un élément fort pour sensibiliser à ce handicap qui ne se voit pas.

Cette journée menée avec une main de maître par Annie, la présidente de solhand au grand cœur, s’est déroulée à son image, mêlant énergie, engagement, bienveillance, respect et beaucoup d’émotions.

Cette rencontre annuelle avec les autres « petites » associations de maladies rares nous a permis à nouveau de constater que nos maladies sont différentes mais nos difficultés sont les même, et que l’énergie des bénévoles est une force immense qui déplace les montagnes. Et cela en nourrissant notre motivation à poursuivre notre combat.

 

 

*/ 02/05/19 :

Hier, une membre Lyonnaise de notre association, Magali, a accepté de relever le défi de faire une présentation aux élèves d’une classe de 5ème du Collège Charles de Foucauld, sur le thème : le bénévolat et le monde associatif, mais aussi sur l’action plus spécifique de notre Association.

Voici son témoignage :

« C’est un de mes plus gros challenges jamais réalisé. Mais j’aime les défis et celui-ci était très important, autant pour nous, que pour toute association. Apprendre à nos jeunes la solidarité et l’intérêt des associations.  Le bénéfice qu’en retire aussi  le bénévole. (C est un art sur l’humanité).

J’étais pétrifiée rien qu’à l’idée d’être face aux élèves. Peur d’avoir des trous de mémoire, de bafouiller. La veille au soir, mon mari m’apprenait qu’il serait en congé ce jour-là et m’a gentiment accompagné. Sa présence m’a un peu rassurée car je savais qu’il pourrait intervenir si besoin. Me seconder.   La professeure nous a reçu avec beaucoup de bienveillance. Je lui ai demandé combien d’élèves il y avait dans cette classe. 32 ! Gloups !!! Nous avions rdv à 13h15 avec elle. Ça nous a laissé 45 minutes pour prendre possession de la classe.

Comme m’avait dit la professeure, les élèves furent très à l’écoute, intéressés et m’ont posé pas mal de question. Je pensais venir pour parler surtout du bénévolat, elle m’a appris peu de temps avant l’arrivée des élèves que ce serait plus sur notre malformation ! Regloups !

J’ai fait de mon mieux pour parler des 2 malgré mon trac. Je me suis servie du support  PowerPoint préparé en vue de cette intervention. En prologue, je leur ai expliqué comment j’en étais arrivée à devenir membre puis future référente de l’association sur la région du Rhône. »

Les élèves ont posé de nombreuses questions :

Pourquoi Arnold de Chiari ?

Peut-on mourir de notre malformation ?

Pourquoi a-t-on mal à la jambe si la malformation est située au niveau de la tête et de la colonne ?

On bouge pour Arnold est-elle une association internationale ?

 Combien de personnes sont atteintes de cette malformation en France ?

 Comment s’est créée cette association ?

 La présidente est-elle payée ?

 A quoi servent les fonds ?

 Comment faites-vous connaître l’association ?

 Faut-il avoir la malformation pour devenir membre de l’association ? Doit-on être membre d’OBPA pour faire un don ?

 Peut-on avoir cette malformation lors d’un accident ?

 « L’heure est passée finalement très vite. J’en suis ressortie vidée mais contente de l’avoir fait. Je serais même prête à renouveler cette expérience mais en ayant les questions des enfants en amont pour bien me préparer. »

La professeure a indiqué suite à cette intervention que les élèves avaient été très touchés par cette intervention, par la sincérité du témoignage.

Un moment de partage et de sensibilisation avec des adolescents qui seront demain sûrement des adultes plus bienveillants.

Et un challenge relevé avec brio par notre membre que nous félicitons et remercions pour son engagement.

*/ 11/04/19 :

Le 11 avril, nous avons été reçu au bureau de M. Le Maire de Grasse pour la remise de chèque du club Aïkido des Marronniers suite au stage organisé à notre profit en février.
Nous avons été reçu par M. Le Maire et ses adjoints avec beaucoup de bienveillance et d’écoute.
Un moment fort et l’occasion de remercier le club pour leur engagement et la commune de Grasse à nos côtés depuis la création de notre association et qui nous a renouvelé son soutien.

*/ 15/03/19 :

Nous avons été reçues Laurence et moi vendredi au centre de référence national de nos pathologies : le service de neurochirurgie du Kremlin Bicêtre. Etaient présents pour nous recevoir :

– Le Pr Parker, neurochirurgien référent national de nos pathologies

– Le Dr Morar, neurochirurgienne spécialisée pour nos pathologies

– Mme Elbaz, psychologue spécialisée en neurologie travaillant au centre de référence à l’hôpital de jour

– Et la cheffe de projet du centre de référence.

L’objet de notre rencontre était de présenter notre association et nos actions, mais également de faire part de nos difficultés et d’échanger sur la possibilité de « travailler » conjointement pour améliorer la prise en charge médicale de nos membres et des personnes atteintes de nos pathologies. Mais également de nous informer sur les avancées concernant la prise en charge.

L’échange a permis de déterminer que nos actions menées sur la gestion de la douleur et de « facilitateur » de parcours de soin pour les malades étaient les véritables besoins qu’exprimaient les malades au centre de référence. Nos actions ciblent donc bien les besoins exprimés.

Nous avons échangé sur les problématiques de gestion de la douleur, les disparités entre régions (délais de prise en charge, solutions proposées, …) et la nécessité de développer les médecines douces et de les intégrer dans le parcours de gestion de la douleur. Le Dr Morar nous a informé pratiquer très régulièrement l’hypnose pour ses patients. Nous avons évoqué le problème de l’orientation souvent tardive vers des centres anti-douleurs et la nécessité que cette démarche arrive plus tôt dans le parcours du malade. Nous avons pu constater l’ouverture des membres du centre du référence sur les solutions alternatives autres qu’allopathiques pour la gestion de la douleur. Un point très encourageant pour nous.

Nous avons échangé sur la nécessité que les malades soient reçus par des services pluridisciplinaires pour une approche globale de la maladie, et pas seulement par des neurochirurgiens ou neurologues qui ne peuvent apporter de réponse globale. L’hôpital de jour du Kremlin Bicêtre est dans cette démarche, les consultations se font sur une journée avec rencontre de plusieurs médecins/professionnels de santé.

Le Kremlin Bicêtre est actuellement en préparation de programmes d’éducation thérapeutique auxquels nous serons conviés et dont les objectifs sont les suivants : les douleurs chroniques, la compréhension de la pathologie ainsi que d’autres thèmes qui nous concernent.

L’équipe du centre de référence nous a apporté son soutien dans nos démarches et souhaite nous apporter son aide quand cela pourra être nécessaire pour aider à améliorer la connaissance de nos pathologies et leur prise en charge, car il a été reconnu que des axes d’amélioration existaient. Notre association sera intégrée dans les associations de patients présentées par le centre de référence.

L’accent a été mis sur la spécificité de notre association qui est la seule à inclure dans ses actions la scoliose idiopathique liée à nos pathologies. Nous allons être mis en relation avec un neurochirurgien spécialiste de ces questions pour approfondir le sujet.

Ce rendez-vous a été très positif car nous avons senti une réelle écoute et prise en compte de nos remarques et difficultés et surtout des manquements que nous avons pu constater. Nous avons également senti une évolution sur le sujet des protocoles opératoires avec des avancées qui nous semblent aller dans le sens d’une meilleure prise en compte des retours des patients et plus d’ouverture sur les solutions disponibles. Nous avons également reçu le soutien des membres du centre de référence saluant nos actions et démarches au profit de nos membres, un gage de confiance qui nous honore.

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*/ 27/02/19 :

Cette semaine j’ai été reçue à la Direction de l’Hôpital Simone Veil de Cannes en présence de :
Mme Ronzière directrice adjointe de l’hôpital,
du Dr Jardy, élu à la santé à la Ville de Cannes,
et le Dr Lachaud chef de service neurologie de l’hôpital

Tous connaissaient déjà l’Association car nous nous étions tous déjà rencontrés précédemment lors d’événements organisés dans la Région Cannoise.
Ils m’ont indiqué suivre notre actualité et ont salué notre travail.

L’objet principal de cette rencontre portait sur la gestion de la douleur et le lien patients/association/hôpital.

*/ la gestion de la douleur :

Nous avons évoqué les difficultés que rencontraient les malades atteints de maladies orphelines dans les solutions disponibles de gestion de la douleur.
Les solutions apportées sont souvent médicamenteuses avec un impact limité sur les douleurs chroniques neurologiques.

J’ai pu constater une réelle écoute de nos difficultés et la volonté de la part de l’hôpital de chercher des solutions conjointement avec les patients et les associations.

Des pistes ont été abordées, une réflexion va se poursuivre sur le sujet en concertation avec divers interlocuteurs dont notre Association afin de pouvoir améliorer cette prise en charge.

*/ Lien Hôpital – Association :

J’ai évoqué les difficultés rencontrées dans les parcours de soin et les cas de plus en plus nombreux de malades qui sortent du circuit de soin classique faute de prise en charge adaptée. Mais également le problème de la confiance qui se perd entre le médecin et le patient et la nécessité de la rétablir pour une meilleure compréhension mutuelle.

Nous avons également abordé le rôle des associations en tant que lien entre l’hôpital et les patients, les Associations apportant un accompagnement que les services de santé ne peuvent pas toujours apporter, faute de temps et de moyens. J’ai reçu le soutien de l’hôpital dans nos actions et nous allons travailler à renforcer nos liens pour fournir aux patients de la Région des solutions plus adaptées dans l’objectif d’améliorer la prise en charge.

Cette réunion a été vraiment très intéressante car je me suis sentie écoutée, comprise et surtout soutenue et j’ai ressenti une volonté sincère de nous aider à avancer. Et rétablir le lien entre médecins/structure de santé et le patient est un de nos axes principaux de travail, cette rencontre est donc un premier pas dans cette direction.

Nous remercions l’hôpital de Cannes et sa direction pour leur confiance et le temps qu’ils ont pu nous accorder et pour le chemin que nous allons faire ensemble.

 

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*/ 13/02/19 

J’ai été reçue mercredi à la Direction Régionale de l’AGEFIPH à côté d’Aix en Provence afin de présenter notre Association et nous informer des dispositifs liés à l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap.
L’AGEFIPH est l’Association de Gestion des Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées.
Cette rencontre était importante pour nous car elle apporte de précieuses informations pour nos membres pour les aider dans leur accès à l’emploi ou au maintien dans l’emploi suite à la reconnaissance de leur handicap.

Nous avons échangé sur les prérogatives de l’AGEFIPH :

L’AGEFIPH travaille pour les personnes du secteur privé pour l’insertion professionnelle, l’aménagement ou l’accompagnement dans l’emploi et le reclassement de personnes en situation de handicap.
Un organisme similaire existe pour la fonction publique : la FIPHFP avec des prérogatives similaires et ils sont amenés à intervenir conjointement en mutualisant leurs dispositifs dans les cas de passage du secteur public au privé ou inversement.

L’AGEFIPH agit pour faciliter l’accès ou le maintien en emploi de personnes handicapées via :

– des aides financières : formation, aménagement de poste, achat de matériel adapté pour l’accès à l’emploi (petit matériel mais aussi participation à l’aménagement de véhicule adapté ou même aide à l’achat de véhicule, …), aide à l’intégration dans le poste avec accompagnement humain ou financier, …
– des prestations : l’AGEFIPH fait intervenir des prestataires spécialisés pour toutes les adaptations professionnelles nécessaires, que ce soit matériel, accompagnement humain, sensibilisation des collègues ou de la hiérarchie, …

Le site internet décrit toutes les offres.

L’AGEFIPH intervient via Capemploi, qui accompagne les personnes en situation de handicap.
L’AGEFIPH intervient dès lors que le dossier de demande de RQTH est déposé à la MDPH, plus besoin d’attendre la réponse de la MDPH.

L’AGEFIPH et CapEmploi agisse via des agences départementales et ou régionales.

Nous avons échangé sur les différents projets menés actuellement sur le sujet du handicap et de l’inclusion des personnes handicapées dans le milieu professionnel. Mais également sur des initiatives locales menées par les différents acteurs du handicap, auxquelles nous allons tenter de nous intégrer.

Le site Agefiph dispose actuellement d’une CVthèque sur laquelle les personnes en situation de handicap peuvent publier leur CV, les entreprises partenaires y ont accès. Un projet est mené pour développer le lien entre personnes en situation de handicap et employeurs.

En bref, il existe de nombreuses aides pour l’accès à l’emploi, le reclassement, la formation et l’aménagement de postes de travail que nous ne connaissons pas forcément, il est donc intéressant de consulter le site AGEFIPH et de contacter CapEmploi pour toutes vos démarches.

Nous remercions la Direction Régionale de l’AGEFIPH PACA Corse pour leur accueil, le temps accordé et les précieuses informations échangées.

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*/ 13/02/19 

Nous vous avions annoncé une actualité riche d’avancées en ce premier trimestre, voici donc un résumé de notre rendez-vous, qui a eu lieu hier avec le Professeur Nadine Attal, référente en gestion de la douleur à l’hôpital Ambroise paré de Boulogne Billancourt.

Vous aurez bien compris que ce sujet est hautement important pour les malades que nous accompagnons !

Merci à Marie Mazière, notre référente parisienne pour m’avoir accompagnée et pour son engagement indéfectible à nos côtés.

Un remerciement tout particulier au Professeur Attal pour son écoute très attentive, ses conseils précieux et pour cet échange en toute simplicité.

Voici ce que nous pouvons retenir :

– Notre présentation a été bien ressentie car nous apportons une approche inédite d’accompagnement des malades tant dans leurs parcours de soins que dans l’aide administrative tout au long de leur maladie.
– Nous avons longuement abordé les médecines douces dans nos parcours de soins puisque peu de molécules médicamenteuses agissent sur nos douleurs. Nous allons réfléchir ensemble sur une incitation à l’harmonisation des méthodes douces dans les centres anti-douleur existant en France, peu de centres en étant pourvus.

– Nous avons également parlé des douleurs directement attribuables à nos pathologies mais également à des symptômes douloureux qui peuvent relever de pathologies « connexes » et des différences de traitements possibles.

– Dans les thérapies douces, nous retiendrons La stimulation transcrânienne répétitive pratiquée à Ambroise Paré pour la syringomyélie, la stimulation électrique et les champs magnétiques qui peuvent aider pour des douleurs mécaniques et pour leur côté apaisant.

– Nous attendons tous avec impatience le cannabis thérapeutique, non encore commercialisé en France.

Depuis peu, nous avons ouvert un groupe de discussion réservé aux parents d’enfants atteints par nos pathologies. Le centre anti-douleur de l’hôpital Trousseau à Paris a été plébiscité par le Professeur Attal, même s’il n’est pas le seul à prendre en charge les enfants.

Nous restons en contact avec le Professeur Nadine Attal tant sur la recherche de soins que pour le suivi des malades.

 

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*/ 03/02/19 

Hier s’est déroulé le stage l’aïkido bouge pour Arnold organisé par le club Aïkido des Marronniers de Grasse au profit de notre association.
L’objectif était d’organiser un évènement sportif solidaire afin de faire découvrir nos maladies orphelines et les actions de l’association.
Cette belle journée s’est déroulée dans une ambiance très conviviale et de partage.
Nous remercions le club, et tout particulièrement Jean-François à l’origine de cet événement, mais également Denis et Evelyne qui ont animé le stage et tous les participants pour leur générosité et leur gentillesse.
Merci également à M. Ali Amrane, adjoint à la ville de Grasse, venu nous témoigner de son soutien.
Un beau moment d’échange et de partage pour mieux faire connaître nos maladies et pour sensibiliser à nos difficultés.

*/ 23/11/18 

DES TEMOIGNAGES DE FEMMES SUR LE RAPPORT A L’EMPLOI AVEC UN HANDICAP

Nous avons souhaité en cette fin de semaine aborder un sujet concret, qui est le thème principal de cette édition 2018 : Les Femmes, le Handicap et l’Emploi.

Pour cela nous avons donné la parole a 6 femmes, qui ont accepté de témoigner sur leurs parcours, tous différents, souvent difficiles, pour concilier handicap et vie professionnelle.

Nous remercions ces femmes courageuses pour leurs témoignages, car c’est un exercice pas toujours facile mais nécessaire pour une prise de conscience de notre réalité.

Nous remercions également notre bénévole, Jérôme, pour la qualité de son travail sur le montage vidéo, dans un temps très limité !

En espérant aider à faire réfléchir sur ce sujet complexe …

https://www.youtube.com/watch?v=zL_gE8mdYqA

 

*/ 22/11/18 

LA RECONNAISSANCE QUALITE DE TRAVAILLEUR HANDICAPE

Aujourd’hui nous faisons un focus sur une démarche clé dans le parcours pour l’emploi avec un handicap : la RQTH.

Retrouvez toutes les informations dans la rubrique Fiches Pratiques.

*/ 21/11/18 

Handicap et emploi, nous pouvons réfléchir à notre avenir avec la CARSAT !

Retrouvez toutes les informations dans la rubrique Fiches Pratiques.

 

*/ 20/11/18 

L’AGEFIPH : ASSOCIATION DE GESTION DU FONDS POUR L’INSERTION PROFESSIONNELLE DES PERSONNES HANDICAPEES

Retrouvez toutes les informations dans la rubrique Fiches Pratiques.

*/ 19/11/2018 

L’ASSOCIATION ON BOUGE POUR ARNOLD SE MOBILISE POUR LA SEMAINE DE L’EMPLOI DES PERSONNES HANDICAPEES

Du 19 au 25 novembre se déroule la semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées. Ce sujet est très important pour nous car avec le handicap naissent de véritables difficultés pour trouver ou conserver un travail.

Nous avons donc souhaité communiquer toute cette semaine en fil rouge en lien avec cette semaine européenne et nous vous invitons à suivre tout au long de la semaine nos communications sur nos réseaux sociaux.

Le thème principal de cette année : les femmes en situation de handicap et l’emploi

Nous avons choisi d’aborder les thèmes suivants :

– L’AGEFIPH (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées) créée par la loi du 10 juillet 1987, élabore et finance un panel de services et d’aides financières destinés aux personnes handicapées, aux employeurs et aux professionnels de l’insertion.
– La RQTH : Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé
– La CARSAT : Caisse d’Assurance Retraite et de Santé au Travail
– Nous clôturerons la semaine par des témoignages de Femmes sur leur parcours professionnel avec leur handicap.

Cette semaine est importante pour lever le voile sur les difficultés que représentent l’intégration du handicap dans un monde professionnel ou la performance est au cœur des décisions. Et pour en finir avec les à priori laissant penser qu’une personne handicapée n’est pas en mesure de tenir efficacement un poste de travail.

Mais aussi pour apporter des solutions pour toutes les personnes en situation de handicap souhaitant poursuivre ou démarrer une activité professionnelle.

Mobilisons-nous pour faire de cette semaine un pas en avant vers une meilleure « inclusion » des différences, pour créer des cadres de travail riches de la diversité de profils !

Extrait du site de la SEEPH 2018 (ADAPT) http://www.semaine-emploi-handicap.com/edition-2018

FEMME ET HANDICAP : POUR EN FINIR AVEC CETTE DOUBLE PEINE DANS LE TRAVAIL

En France, si vous êtes une femme en situation de handicap, les obstacles et les discriminations dans l’accès à l’emploi sont encore plus forts. De plus, l’absence de données officielles chiffrées genrées empêche une étude précise de la situation. Fortes des recommandations des rapports « Femmes handicapées : Accès à l’emploi, Accès aux soins. Quelques vérités… » de l’association Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir (FDFA – 2014), et « L’accès à l’emploi des femmes en situation de handicap » (Défenseur des Droits – 2016), LADAPT et FDFA ont décidé de passer à l’action pour sensibiliser le public, les institutions, le monde économique, la classe politique et les partenaires sociaux. LADAPT organise un comité de réflexion, dont l’objet est d’aboutir à la réalisation d’un livre blanc.

 

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*/ octobre 2018 

Nous avons le plaisir de vous partager l’interview « à chaud » de notre « Fée » Mélanie, référente du Var de notre Association, qui revient tout juste de son Rallye Cap Fémina lors duquel elle a porté les couleurs de notre Association avec sa coéquipière Priscilla (Team 142 – Les Fées No Men)

Q : Mélanie, peux-tu te présenter en quelques lignes ?

M : Avec plaisir. Je m’appelle donc Mélanie, 38 ans et maman de 2 enfants.
J’ai découvert il y a 2 ans que je suis atteinte d’une maladie orpheline, rare, neurologique dégénérative, la SYRINGOMYELIE et d’une ptose des amygdales cérébelleuses.
A ce jour, il n’existe aucun traitement de soin, seulement des traitements pour alléger les douleurs qui sont quotidiennes.

Q : Tu reviens juste de la belle aventure Cap Fémina, Rallye Raid solidaire 100% féminin, peux-tu nous expliquer pourquoi avoir choisi de faire cette aventure ?

M : Être malade ne veut pas dire arrêter de vivre et de profiter de ce que nous offre la vie.
Alors, afin de lutter contre celle qui tente de me coucher, j’ai décidé de la contrer en réalisant ce qui est impensable pour beaucoup. Faire ce rallye était un défi et pas des moindres ! L’objectif était de passer la ligne d’arrivée et de pouvoir confirmer mes dires.

Q : Tu as choisi de porter les couleurs de notre Association On Bouge Pour Arnold, qu’est-ce que cela signifiait pour toi ?

M : Lorsque j’ai appris être atteinte de cette pathologie, je me suis tournée vers le milieu associatif. Emma et Laurence font parties des personnes qui ont su m’écouter et me conseiller lorsque j’en avais besoin.
Cette aide a été indispensable à mon mieux être.
Alors, j’ai souhaité en faire autant en devenant référente du Var de l’association « On Bouge Pour Arnold ».
Représenter l’association était donc très important pour moi !

Q : Peux-tu nous raconter en quelques lignes cette aventure ?

M : Résumer 6 jours de rallye en quelques lignes va être difficile mais mission acceptée.
Ces 6 jours sont intenses émotionnellement, physiquement et mentalement. Nous avons peu de temps pour souffler. Les journées sont longues et fatigantes. C’est quasiment 10 heures de roulage, chaque jour, sur des terrains difficiles. Passer la ligne d’arrivée est à chaque étape, une victoire.
Nous avons fait de belles rencontres avec des équipages mais aussi avec la population Marocaine qui est très accueillante. C’est une découverte de soi mais aussi de l’autre.

Q : Tu peux nous faire partager le « moment fort » de cette aventure ?

M : Il y a plusieurs instants gravés à jamais mais le plus fort a été de passer la ligne d’arrivée. J’ai fondu en larmes. C’est tellement fort, indescriptible. Je venais d’accomplir ce que j’avais imaginé. Je pouvais certifier qu’on est capables de faire plus que ce que l’on pense.
Nous ne pouvons changer ce qui est mais nous pouvons changer ce qui sera !

Q : comment as-tu vécu la préparation et ce Rallye avec ta maladie ?

M : La préparation s’est faite sur de longs mois avec des hauts et des bas car les poussées vous font avancer puis reculer mais je n’ai rien lâché. C’était une préparation physique avec ma kiné.
La préparation mentale s’est faite naturellement, y croire suffit !

Q : Comment te sens-tu aujourd’hui ? Qu’est-ce que cette aventure t’a apporté dans ton parcours avec la syringomyélie ?

M : Je vais bien ! Je suis heureuse, je reviens avec tant de positif.
Mon corps est fatigué mais ma tête en veut encore !
Je n’abandonnerai pas ! Cette maladie est une chance…celle d’ouvrir les yeux, de voir la vie différemment.

Q : Quel message souhaiterais-tu faire passer à tous les malades suite à cette expérience ?

M : Je veux leur dire que je ne suis pas « sur-humaine », qu’ils en sont capables aussi.
Il est évident que je connais aussi des poussées avec des jours où il m’arrive que le fauteuil roulant m’accompagne.
Mais, il y a les autres jours où je « sur-vis », ceux où je me dépasse ! C’est de ceux-là qu’il faut se souvenir. Il faut en user, en abuser ! Il ne faut pas espérer mais croire.

Q : Une dernière chose à partager avec nous ?

M : L’amour !
Sans mon mari et mes enfants, je n’aurai pu réaliser ce défi. Je les remercie tellement pour leur soutien. Ils n’ont pas conscience de la force qu’ils me donnent.
Sans Priscilla qui m’accompagne depuis le début et qui ne m’a pas lâché depuis l’annonce de la maladie, je ne serai pas ce que je suis aujourd’hui. Elle a été mes jambes et mes bras quand ils ne voulaient pas. Nous avons ri et pleuré, pas 1 seul conflit ! Une amitié renforcée…
Sans nos amis, qui nous ont permis de prendre le départ ! Chaque mot nous a aidé à y croire. Chaque don, quel qu’il soit nous a touché.
Sans nos sponsors qui ont cru en nous, qui n’ont pas hésité à participer à cette aventure. Ils ont compris le sens de notre démarche et je les en remercie vivement.
Sans Olivier et Evelyne de ORDFT83, qui ont fait du 4×4 le nôtre ! Il était le plus beau à nos yeux.
Le zèbre représente les maladies orphelines.
Les éclats de couleurs représentent les douleurs multiples, diverses, intenses qui se diffusent.
Des mois de réflexion pour un résultat à la hauteur de nos attentes.
Sans eux, sans vous, c’était impossible.
MERCI MILLE FOIS

 

*/ 10 octobre 2018 

1er forum santé départemental de l’Eure : Ce forum a été l’occasion de rencontrer un bon nombre de médecins et organismes sociaux de l’Eure qui sont en lien avec leurs homologues sur tout le territoire Français. Un échange privilégié a été établi avec la médecin directeur et coordinateur des structures « douleurs et soins palliatifs ».

Tout le monde s’accorde à dire qu’il y a encore beaucoup de chemin à parcourir pour nos pathologies après constatation que peu de traitements nous conviennent et que certains nous sont même néfastes compte tenu des effets secondaires sur certains de nos autres symptômes. D’où l’importance des médecines douces. L’état d’esprit général étant de davantage inclure les malades et associations dans des réflexions communes sur la gestion de nos pathologies et de nos douleurs rebelles aux antalgiques usuels.

Un échange avec la CARSAT, qui est en lien avec le médecin du travail, le médecin conseil de la CPAM et avec la MDPH, a également eu lieu afin d’identifier les besoins. Ils proposent de faire des réunions d’information pour les malades de l’association, par départements ou de se déplacer au domicile des malades sur simple demande pour gérer l’aspect administratif et assurer un suivi personnalisé afin de dégager les malades de ce fardeau d’incertitudes sur leur avenir. Ces réunions ou aides à domicile pouvant être organisées n’importe où en France. En conclusion, il y a une sincère participation de tous les acteurs !

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*/ 7 octobre 2018 

Nous avons cette année à nouveau participé à la Duck Race 06, événement de financement participatif. Grâce aux « adoptants » de nos 165 canards, ce sont 82.5€ récoltés qui serviront à la réalisation d’un événement au profit de nos membres. Merci à tous les participants !

 

*/ 22 septembre 2018 

Le samedi 22 septembre à Mandelieu, dans le cadre magnifique de la Résidence Zénitude Mimozas, nous avons tenu notre premier événement placé sous le signe de la gestion de la douleur. Etaient présents : Dr Jardry, élu de la santé à la Ville de Cannes, M. Chems Salah, élu à la Ville de Grasse, Nice Matin, ainsi que nos 3 intervenants : Christel Blassin animant l’atelier Hypnose/Auto-Hypnose, Hélène Vighetti animant l’atelier réflexologie et Jean-François Nigou animant l’atelier Tuina. Nos participants ont pu découvrir au travers de 3 ateliers de mise en pratique des disciplines permettant d’aider à gérer la douleur chronique. Un moment de partage, d’échange, de découverte particulièrement apprécié de tous, malades comme intervenants. Notre objectif est de pouvoir organiser des événements similaires dans d’autres régions. Merci à nos intervenants pour leur engagement à nos côtés et le temps qu’ils nous ont accordé.

 

*/ 21 août 2018 

Mardi, Marie (référente de l’association pour Paris) et Laurence (secrétaire de l’association) ont eu le plaisir de présenter l’association au Professeur ZERAH, chef de service de neurochirurgie pédiatrique à l’hôpital Necker et à Clémence DESIRE, cheffe de projet, tous deux spécialisés dans nos pathologies.

Lors de cette rencontre nous avons présenté notre fonctionnement, nos actions, nos espoirs, nos besoins, les difficultés rencontrées par les malades que nous suivons et posé toutes les questions visant à nous informer sur les recherches en cours.

Le Professeur ZERAH nous a expliqué de façon très concrète les avancées médicales, les structures en place et les efforts à fournir pour nos prises en charge.

Que pouvons-nous retenir de cette rencontre ?

Que le travail conjoint Médecins, chercheurs et associations de malades est indispensable pour une prise en charge globale et intégrale des malades sans distinction de moyens.

Que nous devons persévérer dans nos axes de travail aux côtés des centres de référence et centres de compétence pour améliorer les parcours de soins, la gestion de nos douleurs neuropathiques et faire évoluer les mentalités sur le handicap généré par nos pathologies.

Que faute de budget, la recherche génétique tarde.

Sur la solitude des malades, l’isolement y compris des accompagnants, le Professeur ZERAH a insisté sur le fait que seules les associations pouvaient intervenir dans cette aide afin de diriger les malades et les familles vers les filières santé les plus adaptées au cas par cas.

Nous avons été confortées et encouragées dans nos actions que nous devons consolider pour intégrer notre association dans le plan National maladies rares.

Voilà une rencontre dynamique et concrète comme nous les aimons ! 😉

Nous remercions nos deux interlocuteurs pour leur écoute bienveillante et les projets que nous espérons communs !

 

*/ août 2018 

Début août, nous avons rencontré le CCAS de Grasse qui souhaitait que nous venions leur présenter notre association et nos actions, les assistantes sociales et infirmières de cette antenne ayant été confrontées il y a quelques semaines au diagnostic de syringomyélie d’une personne qu’elles suivent.

Devant les difficultés et l’isolement de cette personne suite au diagnostic, et du fait de la méconnaissance de cette pathologie, le centre cherchait une solution pour l’aider. Nos coordonnées ont été fournies par la neurologue que nous avions déjà rencontré et qui a recommandé de nous contacter.

La rencontre a donc eu lieu à l’antenne de Grasse, avec un accueil très ouvert des assistantes sociales et infirmières présentes qui ont souhaité connaître nos actions et voir les pistes de travail que nous pourrions mettre en place. Cela a été également l’occasion de rencontrer cette dame avec qui l’échange a été riche en émotions.

Cette rencontre a permis de découvrir des personnes à l’écoute et désireuses d’aider au mieux leurs bénéficiaires et très intéressées de pouvoir inclure notre association dans leurs démarches. Il devrait en découler une présentation de notre association aux professionnels de santé travaillant avec le CCAS et nous gardons contact pour travailler ensemble sur nos sujets en commun.

Une matinée riche en émotions qui donne du sens à nos actions et montre l’utilité du rôle des associations dans le parcours des malades. Et une belle récompense de s’être quittées avec le sourire pour chacune d’entre nous suite à ces échanges. Nous sommes également heureuses de recevoir la confiance d’une neurologue, ce qui donne de bons espoirs pour la suite car nous ne pourrons avancer qu’en créant une relation de confiance : malade, médecin et association.

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*/ 26 juin 2018

Un grand merci à Madame Séverine Gipson, députée de l’Eure, pour avoir très longuement reçue Laurence notre secrétaire, afin d’évoquer les difficultés rencontrées par les malades atteints par les pathologies d’Arnold Chiari et syringomyélie.

Laurence a eu l’occasion de présenter le travail, les projets de l’association ainsi que les besoins des malades, ce qui a retenu toute son attention.

Dans le cadre de ses fonctions parlementaires, Madame Gipson travaille actuellement avec des acteurs de santé et des représentants de l’ARS Normandie pour lutter contre la désertification médicale et a donc été très sensible à nos sollicitations sur l’amélioration des parcours de soins, l’errance médicale et sur un de nos objectifs pour que tous les malades puissent disposer de tous les traitements existants sans distinction de moyens financiers.

Madame Gipson présentera très prochainement notre travail et nos demandes à Madame Buzyn, ministre de la santé.

Merci également à Madame Zampatti, sa collaboratrice, toujours disponible et bienveillante.

 

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*/ 24 juin 2018 

Notre association a été représentée et mise en avant lors du tournoi de foot organisé par le club de Ponteilla (66). Cela a permis de faire connaître nos pathologies et de présenter nos actions. Merci aux organisateurs qui ont eu la gentillesse de s’engager pour faire connaître notre Association !

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*/ A partir de juin – jusqu’au 7 octobre :

Cette année, nous participons à nouveau à la Duck Race 06, tombola de financement participatif, le 7 octobre à Villeneuve Loubet.

Le principe est simple, au lieu du traditionnel ticket de tombola, vous « adoptez » un canard (en plastique) pour 3€ au profit de notre association, ce canard porte un numéro qui vous fera peut-être gagner un des lots mis en jeu. 
Chaque canard adopté au nom de notre association peut nous faire gagner jusqu’à 1.5€ en fonction du nombre de canard totalisé par notre association.

Notre objectif : dépasser les 500 canards adoptés pour notre Association.

Pour adopter vos canards c’est simple :

– cliquez sur le lien ci-dessous:
https://duckrace06.fr/D%c3%a9tail-association…

Choisissez le nombre de canard et payez en ligne.

– contactez Emmanuelle ou Cécilia qui ont des tickets papier en vente

Le 7 octobre, les canards en plastiques seront lancés dans le Loup à Villeneuve Loubet et l’ordre d’arrivée des canards déterminera les gagnants des lots.

Les canards en plastique sont tous récupérés par l’organisation après la course, aucun n’est laissé dans la nature et l’organisation porte une attention particulière au respect de l’environnement.

Nous tiendrons un stand le jour de la course et de nombreuses animations seront accessibles sur place.

Pour plus de renseignements cointactez-nous !
Et n’hésitez pas à partager l’info !

 

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*/ 10 juin 2018 

Notre Association était représentée à la course La Perpinyane dans les Pyrénées Orientales, grâce à nos dynamiques membres des PO.
De nombreux coureurs ont joué le jeu de porter notre logo pendant la course, merci à eux pour leur engagement !
Et bravo à tous pour cette belle initiative, qui a même donné lieu à un article dans la Croix du Midi vendredi.
C’est avec ces belles initiatives que nous ferons connaître nos maladies et nos combats pour améliorer la situation des malades !

 

*/ 9 Juin 2018 

Notre Association a participé à l’Assemblée Générale du collectif SOLHAND « Solidarite Handicap » Les problématiques maladies rares dont nous sommes membres et qui fête aujourd’hui ses 10 ans d’existence, grâce à notre référente pour la région parisienne Marie.

Cette journée a regroupé des associations œuvrant pour le handicap dans toute la France, pour la plupart des petites associations dynamiques telles que la notre.
Merci à Annie, la très dynamique et bienveillante présidente de solhand pour sa gentillesse et son engagement sans limite pour faire bouger le sujet du handicap.

 

*/ Février 2018 

Notre association et son logo seront présents cette année sur plusieurs véhicules de Rallyes Automobiles !

Tout d’abord en mars sur le Rallye des Gazelles avec 2 équipages :

– Céline et Marie, équipage 20 Plein Gaz’Ailes qui partent en buggy et porteront notre logo sur leur véhicule !

– Jeanette et Emmanuelle, équipage 202 « L’équipage 202 bouge pour Arnold » qui partent en Jeep (catégorie 4×4) avec le logo de l’association !

Une belle visibilité en perspective dans la presse locale (Var matin, Nice Matin, …) mais aussi sur des chaines nationales : M6, France 2, …

 En mars toujours, notre logo sera présent sur la Citröen Saxo de Rallye de Thierry Franco au Rallye des vignes de Régnié-Durette le 24 Mars 2018 dans la Région Rhône Alpes.

Puis avec le même équipage sur le Rallye de la Vésubie dans les Alpes Maritimes le 8 septembre 2018.

Et enfin au mois d’octobre avec l’équipage 142 les fées no men, Mélanie et Priscilla, sur le Cap Fémina, rallye féminin solidaire.

Nous vous tiendrons informés à l’approche de ces événements de comment suivre ces équipages.

Et nous rappelons que ces sportifs ne bénéficient d’aucun sponsoring de l’association, leur engagement est totalement bénévole au profit de l’association afin d’apporter de la visibilité et faire connaître nos maladies du grand public.

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*/23/01/2018 

A l’occasion d’une soirée organisée par le Rallye des Gazelles à Nice, Cécilia notre trésorière et Emmanuelle notre présidente ont eu l’honneur de pouvoir prendre une photo avec M. Paul Belmondo et le logo de notre association, permettant ainsi de parler de nos maladies orphelines.

 

*/ 07/01/2018 

Nos premiers sportifs 2018, Jessica et Olivier ont participé à la course de 10 Kms Nice Prom Classic ! Bravo à nos courageux sportifs !

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*/ janvier 2018 

Voilà, c’est officiel écoutez bien, les médias en parlent !

Nous vous avions présenté il y a quelques semaines l’équipage de Marie et Céline qui porteront nos couleurs sur le Rallye des Gazelles en buggy, l’équipage Plein Gaz’Ailes.

Nous sommes heureuses de vous annoncer que notre association sera également représentée cette année au rallye Aïcha des gazelles par un 2ème équipage, celui mené par Jeanette JAMES, grande gagnante de l’édition 2017 en catégorie Experte.

Nous la remercions du fond du coeur pour son implication à nos côtés et pour son grand coeur ainsi que pour sa dédicace lors de son interview avec Radio Millenium.

Vainqueur du Rallye en 2009, 2014 et 2017, elle reprendra la course du 16 au 31 mars prochain pour faire connaître nos pathologies au plus grand nombre. L’interview est disponible sur notre page Facebook Association On Bouge Pour Arnold.

Et nous rappelons que ces équipages représenteront bénévolement notre association sans sponsoring de notre part, leur motivation étant de nous aider à sensibiliser le plus grand nombre à nos maladies.

Nous serons bien représentées sur cet événement avec nos 2 équipages, alors, tous derrière nos gazelles !!!

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*/  16/12/17 

Tamara et Sandrine ont rencontré les Sapeurs Pompiers de la Canterrane (66). Le chef de centre et toute son équipe ont été très à l’écoute des difficultés des malades atteints d’Arnold CHIARI , Syringomyèlie, et Scoliose. Un bel échange qui ne devrait pas en rester là …! Merci à nos 2 membres qui ont une nouvelle fois représenté notre association !

 

*/ 09/12/17  

Tamara, Mireille et Sandrine ont tenu un stand On Bouge Pour Arnold à l’occasion du Téléthon à Ponteilla (66) afin de présenter nos maladies et les actions de l’association. Merci aux filles pour leur engagement !

 

*/ 02/12/17 

Dorothée et Laurent ont couru la Sainté Lyon avec notre logo, course nocturne de 72 kms entre Saint Etienne et Lyon. Félicitations aux sportifs qui ont bravé des conditions météo difficiles et qui ont porté haut nos couleurs !

 

*/ 18/11/17 

Notre sportif Eric a couru le marathon du Beaujolais avec notre logo ! Merci Eric !

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*/ 07/11/17 

Remise des chèques de la Duck Race 06 par le Rotaract et Rotary Villeneuve Loubet

 

*/ 05/11/17 

Journée chargée pour On Bouge Pour Arnold avec des participants au Marathon de New York et un concours d’obérythmée !!!

 

*/ novembre 2017 

Nous lançons un mois de sensibilisation au Syndrome d’Arnold Chiari à la Syringomyélie et au handicap invisible pour alerter le grand public sur nos parcours et nos difficultés quotidiennes. L’occasion de faire parler de nos maladies. Concours photo, sensibilisation de professionnels de santé, sensibilisation au handicap invisible, nos initiatives visent à faire mieux connaître nos maladies :

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*/ 01/11/17

Nous serons représentées par un équipage du Rallye des Gazelles 2018 sur un buggy Polaris, Céline et Marie nos gazelles qui bougent pour Arnold !

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*/ 30/10/17

Plusieurs coureurs portent nos couleurs sur le Marseille Cassis et Mélanie notre référente du Var participe à la Color Azur à Fréjus

 

*/ 22/10/17 

Christine court la Foulée mandolocienne avec nos couleurs

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*/ 21/10/17 

3ème fête des solidarités à Evreux avec Laurence

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*/ 08/10/17 

L’association participe à la Duck Race 06 et au Vide Grenier de la Ferme Giaume à Cannes

 

*/ Octobre 2017 

Nous devenons membre du collectif Solidarité Handicap (SOLHAND)  qui regroupe des associations œuvrant pour les maladies rares et orphelines.

*/ 24/09/17 

notre premier sportif aux couleurs de l’association, Renaud, participe au Triathlon de Nice

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*/ 23/09/17 

L’inauguration de l’association en présence de professionnels de santé, élus locaux, malades et personnes sensibilisées à notre cause à lieu à Cannes. L’événement est couvert par Nice Matin et nous avons eu l’honneur de recevoir Mme Bruneteaux, Vice-Présidente de la région PACA qui nous a apporté son soutien.

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*/ Août 2017 

Démarrage de l’aventure On Bouge Pour Arnold, l’association est créée, le bureau constitué :

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De gauche à droite : Emmanuelle (Présidente), Laurence (Secrétaire) et Cécilia (Trésorière).

Nous nous occupons de toutes les démarches administratives pour être en règle, avec l’aide de notre avocate Me Barrier.

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