À propos

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De Gauche à droite : Emmanuelle (Présidente), Laurence (Secrétaire) et Cécilia (Trésorière)

Bienvenue à tous sur notre site de l’association On Bouge Pour Arnold.

Notre association a pour but de rassembler TOUS les malades atteints des pathologies : Syndrome d’Arnold Chiari et Syringomyélie, sans distinction de parcours, afin d’apporter un accompagnement dans les démarches liées à la maladie (administratives, médicales et gestion de la douleur).

En plus de l’accompagnement, nous souhaitons sensibiliser le grand public à nos maladies et au handicap invisible que ces dernières génèrent pour les personnes qui en sont atteintes en communiquant auprès d’un large public.

Nos objectifs sont les suivants :

  • Apporter une aide dans les démarches et le parcours des malades : parcours médical, administratif, gestion de la douleur en créant un réseau de professionnels dans la France entière, orienter pour faire établir un diagnostic.
  • Sortir les malades de leur isolement en leur permettant de se regrouper et d’échanger sur leurs expériences, bonnes idées, … et en organisant des événements permettant de se rencontrer.
  • Sensibiliser les médecins et les professions médicales/paramédicales sur nos maladies et les aider à mieux comprendre et accompagner les malades.
  • Faire connaître tous les traitements existants et les mettre à la portée de tous, sans distinction de moyens.
  • Communiquer fortement sur nos maladies pour les faire connaître du grand public et sensibiliser sur ces maladies orphelines invisibles. Notre communication sera basée sur la participation à des événements informatifs ou sportifs, notre volonté étant de donner espoir aux malades.

Nous vous souhaitons une bonne visite sur notre site en espérant que vous y trouverez des informations utiles.

Le bureau : Emmanuelle, Laurence et Cécilia

 

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