Forum des Associations CH Cannes 2019

Cet été nous avons passé une convention avec l'hôpital de Cannes qui fait de notre association une association référente et partenaire de l'hôpital. Ce qui nous permet de bénéficier de plusieurs mesures et de prendre part à la vie de l'hôpital. A ce titre nous avons été invités vendredi 8 novembre au 2ème forum des... Lire la Suite →

Tenue de notre 2ème Assemblée Générale

Le 5 octobre s'est tenue notre 2ème Assemblée Générale annuelle en présence de notre parrain, Afif Benbadra qui nous a fait l'honneur de participer à cette Assemblée. L'occasion de se retrouver avec les membres ayant fait le déplacement mais aussi de faire un bilan de l'année écoulée. Année qui a été riche en rencontres avec... Lire la Suite →

On Bouge Pour Arnold à la journée nationale du collectif solhand maladies rares

Aujourd'hui s'est tenue la journée nationale du collectif SOLHAND "Solidarite Handicap" Les problématiques maladies rares (collectif d'associations et malades de maladies rares) dont nous sommes membres à Paris. Marie notre référente parisienne et Emmanuelle étaient présentes pour représenter l'association. La matinée s'est déroulée avec la tenue de l'AG et la présentation d'un livret créé par l'UNSED sur... Lire la Suite →

Rencontre avec des collégiens

Hier, une membre Lyonnaise de notre association, Magali, a accepté de relever le défi de faire une présentation aux élèves d’une classe de 5ème du Collège Charles de Foucauld, sur le thème : le bénévolat et le monde associatif, mais aussi sur l’action plus spécifique de notre Association. Voici son témoignage : « C'est un de mes plus gros... Lire la Suite →

LA SOLIDARITE : CE N’EST PAS UNE QUESTION D’AGE

Nous avons été contacté il y a quelques mois par un collège Lyonnais (Charles de Foucauld) qui mène chaque année avec ses élèves une opération solidaire en collaboration avec des associations œuvrant pour des causes très variées. Tout le groupe scolaire participe, de la maternelle au lycée avec pour objectif : sensibiliser les plus jeunes... Lire la Suite →

NOTRE ASSOCIATION : A QUOI ELLE SERT ?

On nous pose assez souvent cette question : à quoi sert votre Association ? Lors de la création de notre Association, nous sommes parties du constat suivant : - Il existe déjà des associations orientées sur les aspects techniques médicales et sur les cagnottes en ligne pour financement de soins. - Les malades avec qui... Lire la Suite →

Rencontre avec le CH Cannes

Le 27/02/19,  j'ai été reçue à la Direction de l'Hôpital Simone Veil de Cannes en présence de : Mme Ronzière directrice adjointe de l'hôpital, du Dr Jardy, élu à la santé à la Ville de Cannes, et le Dr Lachaud chef de service neurologie de l'hôpital Tous connaissaient déjà l'Association car nous nous étions tous... Lire la Suite →

Rencontre avec le centre de référence

Nous avons été reçues Laurence et moi vendredi au centre de référence national de nos pathologies : le service de neurochirurgie du Kremlin Bicêtre. Etaient présents pour nous recevoir : - Le Pr Parker, neurochirurgien référent national de nos pathologies - Le Dr Morar, neurochirurgienne spécialisée pour nos pathologies - Mme Elbaz, psychologue spécialisée en... Lire la Suite →

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